9 八月

12岁儿子死于罕见癌症 夫妇呼吁全国重视DIPG

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一个曾经充满音乐和欢声笑语的家,在没有了Gabriel Rey后,现在变得空荡荡的。

12岁的卡尔加里男孩Gabriel Rey,在与弥漫性脑桥胶质瘤(DIPG)的斗争中失败后,就再也没有弹过家里的钢琴了。

图源:Anna Rey

Gabriel的母亲Anna说:“他的那些声音、喊叫,跑来跑去的身影,都是我想念的东西。还有那些拥抱,那些亲吻…”

夺去Gabriel生命的儿童癌症出现在脑干的一部分,使得手术切除它变得异常困难,而且在大多数情况下是不可能的。

但是,那些受此苦难的家长们,仍然在为他们的孩子而战。

Gabriel的家人在一份请愿书中加入了他们的声音,要求联邦政府宣布5月17日为国家DIPG意识日,希望有朝一日能引起人们对这种疾病的关注,从而找到治愈的方法。

图源:petitions.ourcommons.ca

一开始,Gabriel的父母注意到他的眼睛下垂。他开始口吃,失去平衡,有时从学校回家后膝盖有擦伤。

2021年6月,他的父母Anna和Marlon意识到,他们的儿子出了问题,将他带到了紧急护理中心。随后,他们立即被送往阿尔伯塔儿童医院。

当医院的肿瘤科医生将他们带去一个单独的房间时,Gabriel病情的严重性变得清晰起来。母亲Anna说:“医生一开头就说,‘已经证实,你的儿子患有一种叫做DIPG的脑瘤。’”

面对这个难以想象的罕见致命疾病,父母被医生告知:时日无多,抓紧时间和孩子多留下些回忆吧…

Anna说:“我每天都会和孩子留下回忆。所以,当听到医生的话时,我感到十分愤怒。就好像在突然之间,就失去了所有的希望。”

“但是,做一个母亲,我对某些东西存有希望。我对某些事情还有坚持。”

图源:Anna Rey

儿子的病情发展迅速。父母也是快马加鞭,到处寻医。最终,他们飞去美国纽约州的Rochester,寻找可能给儿子一个机会的临床试验。

尽管他们尽了最大的努力,Gabriel还是在今年5月份去世,距离他被确诊不到一年。

之后,Anna和Marlon发现还有一群人正在遭受与他们一样心碎的经历——不仅是失去孩子,还有自己寻求帮助的负担。

埃德蒙顿的Tanya Palmowski说:“医院告诉我们,几乎没有治愈方法,只能去和孩子多留下一点回忆。”他的儿子Tyler于2020年死于DIPG。

“所以我们回家了,我们自己研究了一切。我们与美国每一位应对DIPG的医生进行了交谈。我们制作了电子表格。我们试图进入美国临床试验的每一个后补名单。”

图源:Tanya Palmowski

Tanya和她的丈夫Luke甚至带着他们的儿子去德国领取为期3个月的实验性药物,这让这个家庭花费了大约$2万加币。

Tyler去世后,Tanya和Luke开始分享他们学到的有关该疾病的知识,来帮助其他家庭。

但是,他们更希望看到政府机构能创建一个资源中心,来帮助父母们减轻一些负担,指导他们获得临床试验的信息,并进行筛选。

位于阿尔伯塔儿童医院的Dr. Lucie Lafay-Cousin正在领导一项关于DIPG的全国性研究,以找出一种在不牺牲生活质量的情况下延长生存期的统一方法。

据Dr. Lafay-Cousin称,在全国和全球范围内从事儿科肿瘤学研究的研究人员协作网络正在一同推进。

“我希望在接下来的5到10年内,我们可能会在控制和治愈这种疾病方面有所进展。”

加拿大卫生研究院(CIHR)在一份声明中表示,为已批准的研究申请分配资金的该机构,已经在2016年至21年期间为所有癌症研究投资了超过$10亿加币。

但根据CIHR的数据,在过去10年里,只有大约$152.3万的资金用于DIPG研究项目。大多数被诊断患有DIPG的孩子的预计寿命只有1-2年。

最后,Gabriel的父母希望通过宣布DIPG全国意识日,让更多的研究人员去申请资金,研究治愈该疾病的方法。Anna说:“作为父母,我们就是孩子的声音,因为他们不能为自己辩护。”

关于DIPG全国意识日的请愿书链接如下:

https://petitions.ourcommons.ca/en/Petition/Details?Petition=e-4021